Auteur Sujet: A Family's Experience with Neuroblastoma  (Lu 773 fois)

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ousermaatre

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A Family's Experience with Neuroblastoma
« le: 22 septembre 2016 à 18:01 »

20 sept. 2016    

Récapitulatif
September is Childhood Cancer Awareness Month. This month is special to us because of our successful Help Fight Childhood Cancer project, which helped researchers find several promising treatments for neuroblastoma, a deadly childhood cancer. In this article, a volunteer describes her family's experience after her young daughter was diagnosed with neuroblastoma.
 
During September, the world observes Childhood Cancer Awareness Month. More than 200,000 World Community Grid volunteers supported the Help Fight Childhood Cancer project, which helped researchers make a breakthrough discovery in the treatment of neuroblastoma, one of the most deadly childhood cancers. Below, one of these volunteers, Mihaela Ciobanu, shares the story of her daughter's neuroblastoma diagnosis and treatment.



It began two years ago, when my daughter Illinca (pictured above) was one year and 10 months old. She vomited a few times during the month of June, which was not normal for her. We knew medical intervention would be necessary.

On July 21, 2014, we took Ilinca for an ultrasound, and after that, the hell began. The doctor informed us that Ilinca had a tumor on her right suprarenal gland (a gland which helps regulate metabolism and immune system). Illinca then had a CT scan, but we still did not have a written diagnosis for her condition, although the doctors who examined her told us verbally that they believed it was cancer and that she would need surgery as quickly as possible. We took her to a specialist in Bucharest, who told us because of the location of her tumor (near the vena cava, a large vein which carries blood to the heart), he would only be able to remove approximately 80 percent of the growth.

Immediately, we started to look for specialized clinics in Europe that would be able to remove the entire tumor. Our friends and colleagues supported us throughout our search, and helped us financially with the costs of treatment—a million thanks to them! After three weeks of looking, we managed to get an appointment for Illinca at the Gustave Roussy Institute in Paris. We arrived there on August 11, and the doctors quickly gave us a diagnosis: neuroblastoma, a cancer that forms on nerve tissue and often begins in early childhood.

The operation was set for August 25. By now, Ilinca was one month short of her second birthday. After a four-hour operation, the surgeon, who was from the nearby Kremlin Bisetre Hospital, came out to tell us that he had managed to remove the entire tumor. Now, we needed to await the results of several tests. If the test results were positive, Illinca would need to start chemotherapy immediately. If they were negative, we could take her home, and she would only need periodic ultrasounds and urinalysis.

On September 11, we received the test results: they were negative and we could take our daughter home! It was the best news we ever received in our lives!

Following this, we started going periodically for check-ups in France, first every three months and now, after two years, every six months. According to the doctor at the Gustave Roussy Institute, Ilinca will have to go periodically to checkups for five years after the surgery.

What started as an emergency visit to the doctor for a heavily upset stomach turned into some of the hardest days of our lives. When you feel your plans and hopes crumble, and realize how cruel life’s obstacles are, all that remains is to fight. Life never asks if you're ready to face troubles. You don't choose your battles, and they don't give you any notice before they surprise you. Don't ask if it's too early or too late...if you get a chance to live, you completed a part of your dreams! Life only gives you a test of survival, and then lets you handle it.

Ilinca is very, very well now, and this month, on September 25, she will be four years old.

Illinca just began school. Here she is on her first two days!

   
 

Editor's note: The Help Fight Childhood Cancer researchers are beginning laboratory testing for potential treatments discovered through World Community Grid. They are also planning a second phase of the project which will broaden their search to include other types of childhood cancers.

naz

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Re : A Family's Experience with Neuroblastoma
« Réponse #1 le: 22 septembre 2016 à 18:28 »
Ca annonce du crunch pour le futur  :) :hyperbon: :hyperbon: :hyperbon:
Très poignant le reportage... :/

JeromeC

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Re : A Family's Experience with Neuroblastoma
« Réponse #2 le: 01 octobre 2016 à 13:31 »
20 septembre 2016

Récapitulatif

Septembre est le mois de la sensibilisation au cancer des enfants. Ce mois-ci est spécial pour nous en raison de notre succès avec le projet Help Fight Childhood Cancer, qui a aidé les chercheurs à trouver plusieurs traitements prometteurs pour le neuroblastome, un cancer mortel de la petite enfance. Dans cet article, un volontaire décrit l'expérience de sa famille après que sa jeune fille a été diagnostiqué avec un neuroblastome.
 
Plus de 200.000 volontaires du World Community Grid ont soutenu le projet Childhood Cancer Aide Fight, qui ont aidé les chercheurs à faire une veritable percée dans le traitement du neuroblastome, un des cancers infantiles les plus meurtriers. Ci-dessous, l'un de ces bénévoles, Mihaela Ciobanu, partage l'histoire de diagnostic et de traitement du neuroblastome de sa fille.


Cela a commencé il y a deux ans, quand ma fille Illinca (photo ci-dessus) avait un an et 10 mois. Elle a vomi à plusieurs reprises au cours du mois de juin, ce qui n'était pas normal pour elle. Nous savions qu'une intervention médicale serait nécessaire.

Le 21 Juillet 2014, nous avons amené Ilinca pour une échographie, et après cela, l'enfer a commencé. Le médecin nous a informés que Ilinca avait une tumeur sur sa glande surrénale droite (une glande qui aide à réguler le métabolisme et le système immunitaire). Illinca a alors eu scanner, mais on n'a pas eu encore un diagnostic écrit pour son état, bien que les médecins qui l'ont examiné nous ont dit verbalement qu'ils croyaient qu'il s'agissait d'un cancer et qu'elle aurait besoin d'une intervention chirurgicale le plus rapidement possible. Nous l'avons emmenée à un spécialiste à Bucarest, qui nous a dit que à cause de l'emplacement de sa tumeur (près de la veine cave, une grosse veine qui transporte le sang vers le cœur), il ne serait en mesure d'éliminer qu'environ 80% de l'excroissance.

Immédiatement, nous avons commencé à chercher des cliniques spécialisées en Europe qui seraient en mesure d'enlever la totalité de la tumeur. Nos amis et collègues nous ont soutenus tout au long de notre recherche, et nous ont aidé financièrement avec les coûts de traitement, un million de merci à eux! Après trois semaines de recherche, nous avons réussi à obtenir un rendez-vous pour Illinca à l'Institut Gustave Roussy à Paris. Nous y sommes arrivés le 11 août, et les médecins nous ont donné rapidement un diagnostic: neuroblastome, un cancer qui se forme sur le tissu nerveux et commence souvent dans la petite enfance.

L'opération a été fixée pour le août 25. Ilinca était à un mois de son deuxième anniversaire. Après une opération de quatre heures, le chirurgien, issu de l'hôpital Kremlin Bisetre à proximité, est sorti pour nous dire qu'il avait réussi à enlever toute la tumeur. Maintenant, nous avions besoin d'attendre les résultats de plusieurs tests. Si les résultats des tests étaient positifs, Illinca aurait besoin de commencer la chimiothérapie immédiatement. Si elles étaient négatives, nous pourrions la ramener chez nous, et elle aurait seulement besoin des échographies et des analyses d'urine périodiques.

Le 11 septembre, nous avons reçu les résultats du test: ils étaient négatifs et nous avons pu prendre notre fille à la maison! Ce fut la meilleure nouvelles que nous ayons jamais reçu dans notre vie !

Suite à cela, nous avons commencé à aller régulièrement pour des examens en France, d'abord tous les trois mois et maintenant, après deux ans, tous les six mois. Selon le médecin à l'Institut Gustave Roussy, Ilinca devra passer périodiquement des examens durant cinq ans après la chirurgie.

Ce qui a commencé comme une visite d'urgence chez le médecin pour un ventre fortement contrarié s'est transformé en quelques-uns des jours les plus difficiles de notre vie. Lorsque vous vous sentez que tous vos plans et vos espoirs s'effondrent, et vous vous rendez compte combien les difficultés de la vie sont cruelles, tout ce qui reste est de se battre. La vie ne demande jamais si vous êtes prêt à faire face à des problèmes. Vous ne choisissez pas vos batailles, et elles ne vous donnent pas de préavis avant de vous surprendre. Ne demandez pas s'il est trop tôt ou trop tard ... si vous obtenez une chance de vivre, vous atteignez une partie de vos rêves! La vie vous donne seulement une chance de survie, puis vous laisse vous débrouiller avec ça.

Ilinca va maintenant très très bien, et ce mois-ci, le 25 septembre, elle aura quatre ans.

Illinca vient de commencer l'école, elle en est à son deuxième jours!

   
 

Note de l'éditeur: les chercheurs de "Help Fight Childhood Cancer" commencent les tests de laboratoire pour les traitements potentiels découverts par le World Community Grid. Ils prévoient également une deuxième phase du projet, qui permettra d'élargir leur recherche pour inclure d'autres types de cancers infantiles.
Parce que c'était lui, parce que c'était moi.

ousermaatre

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Re : A Family's Experience with Neuroblastoma
« Réponse #3 le: 01 octobre 2016 à 15:09 »
merci beaucoup.  :jap: :jap:

naz

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Re : A Family's Experience with Neuroblastoma
« Réponse #4 le: 01 octobre 2016 à 15:15 »
Oui! Merci  :jap:

ordralfabetix

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Re : A Family's Experience with Neuroblastoma
« Réponse #5 le: 03 octobre 2016 à 20:19 »
très touchant ce reportage.
ça rend plus concret le calcul partagé. :jap:

JeromeC

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Re : A Family's Experience with Neuroblastoma
« Réponse #6 le: 16 octobre 2016 à 18:30 »
Publié
Parce que c'était lui, parce que c'était moi.

ousermaatre

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Re : A Family's Experience with Neuroblastoma
« Réponse #7 le: 16 octobre 2016 à 20:24 »
 :hello:
merci beaucoup Jérôme.  :jap: :jap: